A PatientView – organização de pesquisa independente que estuda temas de interesse de grupos de pacientes e atores de saúde – apresenta os resultados do relatório “Pacientes em Ação” com as conclusões mais importantes dos grupos de pacientes do Brasil.
O estudo foi realizado entre junho e agosto de 2024 e obteve respostas de 1.144 grupos de pacientes de 83 países, numa ampla gama de 65 áreas terapêuticas diferentes. Os resultados examinam detalhadamente 19 países e 20 especialidades de doenças. No Brasil, 33 grupos de pacientes responderam ao estudo “Pacientes em Ação”, que se estima que esteja em contato e represente os interesses de 300 mil pacientes brasileiros durante 2024.
A investigação “Pacientes em Ação” visa compreender as funções desempenhadas pelos grupos de pacientes nos sistemas de saúde e compreender como os grupos de pacientes acreditam que são percebidos por outros atores do sistema de saúde. Além disso, procura mapear as atividades dos grupos de pacientes e descobrir que tipo de apoio necessitam para atingir os seus objetivos e melhorar os resultados dos pacientes. O questionário elaborado pela PatientView foi direcionado a grupos de pacientes e foi realizado em colaboração com profissionais de saúde, grupos de pacientes e empresas farmacêuticas.
Entre as principais conclusões sobre grupos de pacientes no Brasil, podemos citar que, dos 19 grupos de pacientes analisados em “Pacientes em Ação”, os grupos brasileiros são os que mais se consideram como atores interessados na saúde sanitária do seu país (81%).
Por sua vez, dos 19 grupos de pacientes analisados, os grupos brasileiros são considerados os mais influentes no fornecimento de informação e educação a pacientes e profissionais de saúde em seu país (85%). No entanto, os grupos de pacientes brasileiros também são considerados os menos influentes entre os 19 países analisados, no reembolso de medicamentos em seu país. Outro fato notável é que os grupos de pacientes brasileiros oferecem mais serviços de atendimento por telefone aos pacientes em geral e apoio aos pacientes com dificuldades financeiras do que os grupos de pacientes em qualquer um dos 19 países incluídos na análise.
Além disso, a maioria dos grupos de pacientes pesquisados no Brasil cita a falta de acesso dos pacientes brasileiros a medicamentos e a falta de financiamento como os principais obstáculos à participação dos grupos de pacientes brasileiros no sistema de saúde do seu país.
“Os dados comparativos fornecem informações sobre os pontos fortes dos grupos de pacientes e as áreas em que desejam melhorar, bem como permitem a análise temática do sentimento do grupo de pacientes”, explica Alex Wyke do PatientView.
Abaixo estão alguns exemplos das opiniões expressas por grupos de pacientes no Brasil em relação às suas necessidades e preocupações:
“Desenvolvimento de protocolos; colaboração no desenvolvimento e padronização de protocolos de cuidados e tratamento, garantindo uma abordagem coerente e eficaz” – Grupo nacional de pacientes com doenças raras.
“Auxiliar os centros de referência específicos para a doença”. – Grupo regional de pacientes com fibrose cística
“Equipar pelo menos 10 grandes cidades das cinco regiões do Brasil com aparelhos completos de função pulmonar (pletismógrafo)”. – Grupo nacional de pacientes com doenças raras
“Associação entre secretarias estaduais e municipais nas ações e atividades realizadas diariamente pela instituição”. – Grupo local de pacientes com HIV/AIDS
Sobre o PatientView
Nas últimas duas décadas, a PatientView, sediada no Reino Unido, conduziu pesquisas regulares baseadas em evidências sobre as diferentes perspectivas das organizações de pacientes em todo o mundo. O alcance do PatientView entre organizações de pacientes é único (com até 40.000 grupos de pacientes na rede informal do PatientView).
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SAMARA ALCANTARA SOUZA
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